Fondazione Alessandra Bisceglia W ALE

La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus ha come scopo lo studio e la cura delle anomalie vascolari. La Fondazione è intitolata ad Alessandra Bisceglia, giornalista, autrice televisiva, dotata di grandi capacità professionali e umane, oltre che di talento e di un coraggio fuori dal comune. Affetta fin dalla nascita da una malformazione vascolare rarissima che in fase adolescenziale le ha tolto l’autonomia, ha sempre guardato alla vita con gioia ed entusiasmo. La Fondazione nasce per onorarne lo spirito e la memoria e ha attiva una convenzione con il San Carlo per le attività di diagnostica avanzata e di chirurgia delle malformazioni vascolari 

Presso le “Stanze di Ale” i pazienti vengono seguiti dallo staff di Specialisti della Fondazione W Ale Onlus.

L’iter di trattamento e assistenza dei pazienti prevede una prima consulenza e successivi controlli. Quando è necessario e possibile, grazie a Convenzioni, viene effettuata attività di diagnostica avanzata e trattamento chirurgico.
Pertanto la Fondazione, credendo nel lavoro di rete e con il fine di potenziare l’attività di diagnostica e terapia delle anomalie vascolari, stipula delle Convenzioni con Centri di riferimento.
In Basilicata ha stipulato una Convenzione con l’A.O.R. San Carlo che dispone delle professionalità e delle tecnologie che le consentono l’applicazione di modelli integrati e multidisciplinari necessari per un corretto approccio diagnostico e terapeutico delle malformazioni vascolari e che per quanto concerne l’attività chirurgica la struttura di Chirurgia Vascolare dell’A.O.R. San Carlo rappresenta il centro di riferimento per l’effettuazione di interventi di alta complessità sul sistema circolatorio.
L’obiettivo è creare un Polo per il Sud nell’ambito delle anomalie vascolari.

LE STANZE DI ALE

Quando si parla di anomalie vascolari, la prima diagnosi è fondamentale per orientare il paziente verso un corretto iter terapeutico. Le anomalie vascolari sono alterazioni congenite dei vasi, che modificano parti del corpo dei soggetti colpiti, e comprendono forme semplici come gli Angiomi e complesse come le Malformazioni Vascolari.
Le “Stanze di Ale” sono Centri di diagnosi e indirizzo terapeutico rivolti a pazienti affetti da anomalie vascolari.
La Fondazione si è posta l’obiettivo di creare una rete di questi Centri articolata su tutto il territorio nazionale e in grado di fornire:
• consulenze specialistiche qualificate e gratuite su prenotazione
• corsi di informazione e formazione rivolti a medici di medicina generale e pediatri, che rappresentano il primo contatto dei pazienti affetti da malformazioni, ai volontari e alle famiglie dei pazienti
• eventi di sensibilizzazione e informazione dell’opinione pubblica sulla tematica delle patologie vascolari e sull’importanza della loro diagnosi precoce
• assistenza psicologica ai pazienti e alle loro famiglie.
Recapiti “Stanze di Ale”:
• VENOSA (PZ), c/o Presidio Ospedaliero, tel. 0972 39359
martedì e giovedì dalle 10:00 alle 12:00
• ROMA, via Berna n.9, tel. 06 88541736
dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00
E-mail:  info@fondazionevivaale.org
 
Attività:
Promozione dello studio e la ricerca nel campo delle anomalie vascolari al fine di approfondire la comprensione della patologia ed elevare il livello delle possibilità terapeutiche; promozione dei rapporti tra i Centri di terapia a livello nazionale ed internazionale; promozione delle attività formative specifiche tramite il finanziamento di borse di studio e master di specializzazione post universitaria; promozione della conoscenza della patologia e delle problematiche inerenti; promozione dell’assistenza sociale e psicologica dei pazienti e delle loro famiglie, anche attraverso il contributo di operatori volontari; offerta, attraverso le “Stanze di Ale”, di assistenza a pazienti e famiglie; offerta di servizi a supporto dei pazienti colpiti da Malformazioni Vascolari, sensibilizzazione degli organi competenti sollecitandoli ad istituire percorsi assistenziali efficaci, efficienti e (facilmente) accessibili.
 

LE MALFORMAZIONI VASCOLARI. Le anomalie vascolari sono alterazioni congenite dei vasi, che modificano parti del corpo dei soggetti colpiti, e comprendono forme semplici come gli Angiomi e complesse come le Malformazioni Vascolari.
Nell’ambito delle anomalie vascolari le Malformazioni Vascolari rappresentano una percentuale minima, classificabili come malattie rare, e sono estremamente pericolose da punto di vista prognostico.
Avendo come base etiopatogenetica un intrinseco difetto della cellula vascolare, nel tempo si verificano delle modifiche che alterano la struttura dei vasi e l’architettura vascolare del metamero impegnato.
Si comportano, quindi, come neoplasie con cui condividono le caratteristiche di invasività e di progressivo impegno delle strutture limitrofe.
Pur non avendo capacità di metastatizzazione, con il loro progredire portano all’impotenza funzionale del segmento affetto.
Qualora il proseguire della patologia non possa essere contrastato o bloccato, lo squilibrio emodinamico risultante, sempre più grave, condanna questi pazienti ad esito infausto.

HELPLINE. Con la collaborazione dell’Istituto Superiore di Sanità nasce il servizio di assistenza telefonica “Helpline”. Il servizio, del tutto gratuito, è attivo grazie a un gruppo di volontari opportunamente formati, che sono in grado di fornire alle famiglie e ai pazienti tutte le informazioni necessarie sulle malformazioni vascolari e sui Centri di cura. 
 
UN TAXI SPECIALE. La Fondazione sta promuovendo un servizio speciale di supporto per le famiglie che vivono la disabilità. Da poco è operativo a Roma il servizio taxi per la mobilità accessibilie, grazie al coinvolgimento della “Coop 3570”, di “Roma Capitale” e di A.N.G.L.A.T.
 
FAMILIARIZZIAMO. “Familiarizziamo” nasce dalla consapevolezza che alcune forme di disabilità non siano guaribili ma trattabili e dalla constatazione che l’atteggiamento di accettazione del problema è la condizione essenziale per il potenziamento delle capacità presenti in ogni individuo, anche in presenza di disabilità. La Fondazione, attraverso personale specializzato, cerca di offrire ai pazienti e alle famiglie percorsi di accettazione e di autonomia.
 
 

Contatti:
Nome: Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus
Nome breve: W Ale Onlus
Sede legale e operativa: via Berna, 9 - 00144 Roma, Tel. e Fax: 06 88541736
Sede operativa Basilicata: via Gioacchino Murat, 11 – 85024 Lavello (PZ), Tel. 0972 475194
Email: info@fondazionevivaale.orgSito web: www.fondazionevivaale.org
Codice fiscale: 97566810582
Canale Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCOW0oB035jzF0IoPZKPEodw
Pagina Facebook: https://www.facebook.com/WAleFondazioneAlessandraBisceglia
Twitter: @FondazioneWAlE

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